Здравствуйте всем кардиомамам! Никогда не думала, что мне придется писать, а не читать подобное. Но мы предполагаем, а Бог, как известно, располагает...
У меня 34-я неделя беременности. Отец ребенка отказался от нас сразу, к сожалению. А на 24-й неделе беременности на очередном плановом УЗИ моему малышу поставили диагноз: ВПС, синдром гипоплазии левых отделов сердца. Если сразу после рождения не сделать операцию, ребенок неминуемо погибнет. Сколько врачей мне пришлось после этого обойти и дополнительных УЗИ сделать, даже вспоминать не хочу. Боль, слезы, бессонные ночи, страх, отчаяние, снова слезы... Думаю, всем вам это знакомо, к сожалению.
В Бакулевском центре мне спокойно так сказали: «У вас самая неблагоприятная форма самого грозного ВПС - СГЛОС, еще сочетающаяся с фиброэластозом, что практически лишает вас всех шансов. Вы имеете полное юридическое право на прерывания беременности». Если бы в этот момент меня взяли за руку и повели на прерывание, я бы, наверное, пошла, в таком отчаянии я была. «Сообщите нам о своем решении, как все обдумаете».
Готова ли я пройти через смерть собственного ребенка?
Я подумала и поняла, что не готова пройти через его убийство.
Пусть шанс маленький, но он есть. И я не имею права не дать его своему малышу. Если сильно верить и не сдаваться, то этот маленький шанс может оказаться очень большим!
В Бакулевке мне ясно дали понять, что надеяться практически не на что. Значит, нужно искать, где надежда есть. На специализированных форумах я нашла информацию о том, что деток с таким диагнозом успешно оперируют в обычной детской городской больнице №1 Санкт-Петербурга, где работает очень дружный коллектив высококлассных специалистов, специализирующихся именно на таком пороке сердца у новорожденных. А показатель выживаемости в Питере почти не уступает показателю в Германии и США – 70% детишек успешно оперируются и живут!
И я поехала на консультацию в Питер, к кардиохирургу Рубену Рудольфовичу Мовсесяну, который возглавляет кардиохирургическое отделение больницы. УЗИ мне делал Цытко Андрей Леонидович. Уверенность, спокойствие и невозмутимость вкупе с высочайшим профессионализмом, теплотой и деликатностью – вот неполные характеристики этого удивительного человека. Он мне все подробно рассказал, объяснил все этапы реабилитации ребенка, обрисовал все трудности, которые меня ждут, ничего не приукрасил, но и не сгущал краски.
Я ПОНЯЛА ДЛЯ СЕБЯ ГЛАВНОЕ: ГЛОС - ЭТО ВСЕ-ТАКИ НЕ ПРИГОВОР!!!
Сегодня детки успешно оперируются и могут жить вполне полноценной жизнью. И у моего малыша есть все шансы на это! После консультации в этой больнице я обрела уверенность, что все будет хорошо.
В конце июня еду на повторную консультацию в Питер в ДГБ № 1. Хочу там и остаться до родов, смысл уже скакать туда-сюда? И вот что меня волнует!
1. Андрей Леонидович сказал, что направит меня на консультацию в роддом №10, где я и буду рожать. Но ведь до самих родов мне нужно будет где-то жить? Расскажите, пожалуйста, кто был в такой же ситуации, кто приезжал в Питер заранее перед родами? Я думала снять квартиру рядом с больницей, но в интернете сплошные агентства, которым нужно платить 100% комиссии, а это очень дорого для меня! Или на таком сроке (у меня будет 37 недель) уже кладут сразу в роддом?? Может быть, кто-то снимал там рядышком квартиру и есть контакты напрямую, не через риэлтора?
2. Кормление ребенка. Правда ли, что деток с ВПС, тем более после операции, грудью кормить нельзя? Теоретически, понятно, что на это нужны силы даже здоровому ребенку... Я слышала, что нужно покупать специализированную смесь для ослабленных детей. Получается, в больницу нужно приехать уже с такой смесью и отдать ее медсестре на кормление моего малыша??
3. ЖИЗНЬ ПОСЛЕ ОПЕРАЦИИ И БОЛЬНИЦЫ. Этот вопрос меня волнует больше всего!! Андрей Леонидович говорил, что следующие 5-6 месяцев до второй операции самые важные для ребенка. Что любой негативный момент может стать критическим.. Но я же не могу остаться до второй операции в Питере! Придется возвращаться домой, там все-таки мама в помощь будет. Но это будет самая жара, август. Я бы очень хотела уехать с ребенком на дачу, за город, гже свежий воздух, много зелени... Но до Бакулевки, в случае чего, придется ехать минимум час-полтора. И вот я хотела спросить у тех, кто уже прошел через все это. Как живет малыш после такой операции? Бывают ли какие-то приступы? Нужно ли постоянно находиться под наблюдением врача? И какого? Из обычной городской поликлиники? Так у нас там не врач, а так, одно название. В общем, можно ли ехать спокойно на дачу или это противопоказанно и нужно сидеть постоянно в городе рядом с больницами и врачами на всякий пожарный??
Пока вроде бы все, остальные организационные вопросы я тут уже нашла..
Желаю всем вам и вашим малышам большой-большой удачи! Ведь самое главное - это очень сильно верить и не сдаваться, и ни в коем случае не опускать руки!! Ведь если не мы, то кто еще поможет нашим маленьким курносикам